作者:申琦 王楠 发布时间:2026-07-14 来源:复旦老龄+收藏本文
摘 要:老龄化社会伴随着即将到来的死亡高峰,生命末期照护中的尊严与意义需求日益凸显。研究通过安宁疗护病房为期18个月的田野观察与深度访谈,探讨纸质时光相册这一“慢媒介”如何整合并重构人们生命末期的关系与意义。研究发现:纸质时光相册是安宁疗护中多方主体基于生命末期“慢”生活追求的共同选择;“慢”既源于纸质媒介带来的时间重量与空间陪伴感,也源于制作者在时光相册共创过程中对慢、深、真的深层需求与刻意减速;它帮助临终者重构生命尊严与生活秩序,为家属承接哀思与延展临终对话,为其他陪伴者提供反思与安顿自我的经验。同时,拒绝制作时光相册和生命叙事的主动留白亦构成“慢实践”的另一种可能。研究将“慢媒介”从文化批判概念拓展为适用于生命末期情境的实践分析框架,强调“适宜性”而非“先进性”才是生命终点技术应用的核心尺度。
关键词:安宁疗护;时光相册;慢媒介
“未知死,焉知生”,唯有直面生命终点,才能真正理解生之价值。步入中重度老龄化社会,中国将迎来以老龄人群为主的死亡高峰,到21世纪末,我国累计死亡人口总量将达到12.3亿。[1]死亡不再只是个体与家庭的私事,更成为深刻影响个体生命质量、家庭情感结构与社会照护体系的公共事件。如何在生命行将终结之际,为老年人提供有尊严、有温度、有意义的照护,已成为医疗实践、家庭伦理与社会治理之间的关键问题。安宁疗护正是在这一现实背景下逐渐被社会重视并走向制度化的临床实践,关注重点并非延长生命本身,而是通过身体、心理、社会、心灵的整体照护,帮助临终者与其家属在有限时间中理解并接受死亡、重整关系,以实现个体有尊严地走向生命终点。[2]
以时光相册为媒介载体的生命回顾(LifeReview)作为安宁疗护临床实践中广泛采用的一种心理干预方式,核心在于通过引导患者进行生命历程回顾与意义叙事,减轻临终患者的精神痛苦,提升生命尊严感与价值感。[3]生命回顾通常以结构化访谈为基础,围绕个体的人生经历、社会角色、重要关系、未竟心愿与生命感悟展开,并最终转化为一份可被保存和传承的文本。[4]在实际操作中,该文本往往通过照片与文字相结合的方式,形成纸质时光相册的媒介形态。[5]然而,这一选择与当下“科技助老”“智慧养老”的数字化发展趋势存在明显张力。尽管数字技术被视为应对老龄化的重要路径与解决方案,但安宁疗护场域中的媒介实践却并未选择数字影像或电子记录形式。人们普遍选择纸质时光相册这一看似“去技术化”、需要反复对话、回忆与共创的“慢媒介”(Slow Media),即与数字媒介的快速、即时特性形成对比,强调缓慢、深度、沉浸式体验的媒介形式或使用方式。[6]20
本研究以安宁疗护中纸质时光相册这一“慢媒介”共创实践为研究对象,尝试进入一个此前较少被学术研究关注的经验“黑箱”:在生命最后阶段,纸质时光相册何以成为一种契合人对存在与尊严的“慢”生活需求、串联起人生命终章中关系与意义的“慢”生成实践的关键媒介。在此基础上,为理解媒介、技术与生命意义间的关系提供经验支持与理论补充,同时思考老龄社会发展中,媒介技术是否必须始终扮演效率主导的角色,抑或也应为“慢下来”的生命经验与尊严维系预留空间。
一、文献综述及问题提出
(一)安宁疗护与时光相册
“安宁疗护”(hospice care 或 palliative care)是针对生命末期患者所开展的一种综合性照护方式,核心目标并非治愈疾病或延长生命,而是通过减轻身体痛苦、缓解心理压力、回应情感与精神需求,最大限度提升患者及其家庭在生命终末阶段的生活质量。[7]它遵循个体自然衰老与死亡过程,强调“尊严”与“关系”的优先性,将临终者视为具有完整人格与社会关系的个体,在有效控制其疼痛和症状的同时,尽可能保留其日常交流、情感表达与自我决定的空间。[8]此外,安宁疗护的参与主体不仅包括患者与其家属,还包括医护人员、社会工作者、心理咨询师、志愿者等多方力量。[9]照护内容也从患者临终阶段延展至家属的死亡准备期与丧亲悲伤辅导期,使死亡不再是一个孤立的医学事件,而成为需要社会性支持的生命过程。[10]
进入生命末期意味着死亡从抽象概念转化为迫近现实,个体不得不直面生命的有限性,重新审视自己的一生。[5]此时,人们不仅承受着身体机能衰退和病痛折磨,还常伴随因角色丧失、自我照顾能力与独立性丧失、社会关系收缩而产生的强烈心理与精神痛苦,亟须自我身份、认同感和尊严感的确认。[11]在此背景下,以时光相册为载体的人生回顾成为安宁疗护实践中实现心理和社会支持的关键环节,核心在于通过系统回顾、评估与重整个体一生的经历,帮助其处理未竟议题、理解过往事件,在生命终期达成心理整合并赋予负面经历以积极的意义。[12]这种生命经验的回顾与呈现往往不只基于个体和其家人、朋友语言文字的叙述,照片常常成为辅助和支持个体展开生命回顾的重要形式。相较于单纯的口头叙述,照片与文字结合所形成的时光相册能够更具象地呈现生命轨迹,为记忆的唤起、叙事的展开与意义的凝结提供支点。[3]
从媒介形态上看,时光相册可以看作是日常家庭相册与记录的一种再整理与再凝练,其与日常家庭相册承载记忆与情感联结的功能[13]有一定的相似性与延续性。但与日常家庭相册相比,时光相册在生成情境、叙事结构与功能指向上呈现出本质差异。首先,时光相册生成于临终语境,制作往往是在死亡意识高度显现的情况下展开,具有明确的生命总结意味。其次,叙事逻辑不再是生活片段的自然累积,而是围绕个体完整生命历程进行有意识的梳理与重构,强调生命发展的阶段性、连贯性与意义提炼。再次,时光相册不仅面向当下的家庭成员,也指向未来的阅读者,承担着传承、告别与意义延续的功能。[14]因此,时光相册并非家庭相册的简单延伸,而是一种在安宁疗护实践中被重新赋予意义的生命媒介。它既继承了家庭相册的情感联结功能,又在生命末期被赋予总结、传承与尊严建构的特殊使命。在时光相册的辅助下,临终者的生命经验得以在纵向与横向两个维度上展开,其人生叙事的宽度与深度均得到拓展,患病前的生命阶段被重新拉长并获得更多叙述空间。这一转变有助于临终者认识到“疾病只是人生的一部分,而非全部”,从而构建更加完整、平衡且积极的生命故事。[5]
不过既有研究多将关注点置于生命回顾的心理效果层面,侧重于验证“干预是否有效”和“为何有效”的功能性问题,对物质媒介本身的物质属性、实践过程与意义生成讨论相对有限。多项研究发现,患者和家属不仅珍视时光相册所记录的内容,更认可其作为可触摸、翻阅、流传的实体物和物质生产过程所具有的独特价值。[14]纸质时光相册不仅记录了人生经历与生命感悟,更构成一种“精神遗产”,使个体的生命价值得以被保存、传递与延续。[15]个体尊严、情感和意义感在以纸质相册实体物为中心的共同制作过程中被确认与再生产。正如在媒介物质性与行动者网络视角下,媒介并非中性的承载工具,而是一种深刻参与并影响个体感知方式、互动关系与意义建构的行动主体。[16]45时光相册在安宁疗护过程中也并非单纯的辅助工具或信息载体,而是情感锚定、尊严与意义感生发的重要媒介节点。关注时光相册这一媒介物如何参与其中,既有助于揭示安宁疗护实践中关系与意义建构的微观机制,也拓展了既有研究过度强调心理机制、忽视媒介行动的局限性。
(二)纸质时光相册与“慢媒介”
时光相册一般分为电子与纸质两种形式。在当下数字化的社会语境中,数字时光相册或数字回忆录成为网络平台着力推广和用户广泛应用的新兴记录形式。而在安宁疗护的临床实践中,更为传统、打印成册的纸质版时光相册则是老人、家人与社工普遍选择和应用的呈现方式。[14]
通常情况,实体纸质相片与相册、日记或手账因其记成像或记录形态的物质属性和带给用户的“慢”及本真性体验感而被视为一种“慢媒介”。[17]与数字技术的虚拟、理性和冰冷等特征不同,实体技术被赋予了“怀旧”“手工”“感性”“地方性”和“可持续”的人文价值,成为“慢媒介”体验的关键要素。[6]25如有研究表明,数字时代实体照片的非流动易逝性及其在触觉等多感官刺激下促使记忆主体的高情感卷入,成为人们对抗虚拟与流动、寻求稳固的一种本真性方式。[18]这种使用者对“本真性”追求的过程,也给予了使用者“慢体验”。[19]与此类似的是,人们也会在写日记和做手账的过程中感受到回归纸张、书籍、胶片等传统模拟技术所带来的“慢”和“断”的体验。[20]实际上,“慢媒介”的出现和兴起与“社会加速”的宏观语境和现实问题密切相关。哈尔特穆特·罗萨(Hartmut Rosa)将现代社会的加速分为技术加速、社会变迁加速与生活节奏加速三个层面,强调技术的高速发展与传播速度的提升造成了时间经验的压缩与异化。[21]86在此情境下,“慢媒介”不仅是一种媒介形式的选择,更可视为一种应对社会加速现实的“减速策略”。[22]130-140
“慢媒介”强调在信息过载与生活节奏加速的语境下,重新回到“有意识地”使用媒介的状态,通过纸质书信、照片、唱片等具身化媒介形式,重建人与媒介、时间及情感的关系。[17]这一概念最早可追溯至20世纪之交在西方兴起的一种针对现代传播体系的批判性思潮和文化运动,其初衷在于抵抗信息爆炸所带来的感官疲劳与心理疏离。无论是2009年美国程序员尼克·琼斯(Nick Jones)在Facebook上发起的“慢媒介运动”(Slow Media Movement),还是2010年德国学者所发表的《慢媒介宣言》(The Slow Media Manifesto),其核心都在于呼吁通过“用心”“节制”和“质量”来重构数字化与加速化社会中的媒介使用经验;希望保留或重新发现那些能带来慢节奏、高质量体验的媒介实践,强调媒介应当“像慢食那样用心地生产、耐心地接收和反复地品读”。[23]
但“慢媒介”并非单纯地与“数字媒介”对立,其“慢”的意涵也并非仅是时间上的消极怀旧和速度差异,而是在于体验与感知方式的转向,以及新旧媒体不断生成和相互转换过程中的“物体间性”。[20]“慢媒介”的“慢”是一种被再生产的感知经验,是数字与实体媒介在社会加速语境下的交织产物,其通过恢复个体媒介使用的身体感知,重建时间的“持拿”能力,使个体重新体验到生命过程中的间歇、停顿与共在。“慢媒介”的使用能使个体得以在信息流动的间隙中重新建立与时间、空间的在场关系和情感密度,恢复生命经验的延展性与深度。[24]因而,“慢媒介”不仅是一种传播节奏的放缓,更是个体与社会、技术关系的重新配置。它通过物质性、感官渗透与情感联结的多重机制,重新激活身体、触感与时间的媒介经验,使媒介回归人的生命节律与感知结构。
然而,既有“慢媒介”研究首先多立足于宏观社会批判或日常媒介消费情境,主要关注媒介使用节奏、感知体验或文化价值取向,对“慢”如何在特定生命情境中被生成与互动的过程缺乏经验性分析。其次,既有研究往往将“慢”理解为某类如纸张、照片/胶片、唱片等实体媒介所固有的、先在于使用的静态属性,一定程度上遮蔽了“慢”如何在具体的“人—媒介—环境”互动中动态生成的过程机制。最后,现有研究对“慢媒介”功能的界定主要停留在信息传递节奏放缓、记忆保存方式稳固、感官体验回归等层面,而对于“慢媒介”是否以及如何介入更深层次的生命意义建构讨论相对有限。基于此,本研究希望将“慢媒介”的考察情境从日常传播领域延伸至生命末期这一极端情境,揭示“慢”在生死边界处的存在论意涵;突破媒介形态决定论视角,将“慢”理解为具体情境中多元行动者共同生产的动态关系状态;进一步探讨“慢媒介”在生死边界处介入尊严生成、情感疗愈与生命体验的功能意义。
基于上述对安宁疗护实践中纸质时光相册媒介形式与制作过程的阐释,和对纸质相片及相册的“慢媒介”特性的讨论,本研究将确定的研究对象纸质时光相册视为一种“慢媒介”,尝试探讨其在临终老人及家人安宁疗护过程中的“慢”实践路径和意义。更拟围绕以下问题展开探讨:①在安宁疗护的特定情境中,不同实践主体为何选择纸质时光相册这一“慢媒介”形式作为生命回顾的载体?其如何被不同实践主体理解和定义?②时光相册的“慢”从何来?不同实践主体如何协作与互动,共同塑造了这一“慢媒介”实践过程?③作为一种“慢媒介”实践,纸质时光相册如何通过其物质属性与共创过程介入生命末期的意义建构与关系维系?这种意义生成是否存在边界与另一种可能?
二、研究方法
研究者于2023年10月至2025年4月扎根于北京F社区医院安宁疗护病房,在对处于生命末期的老年人与家人、医护、社工及志愿者互动的调研中观察到时光相册这一媒介实践,并基此展开研究。研究者选择了3本时光相册作为本研究的典型个案进行分析(分别编码为C1、C2、C3),其中2本时光相册在研究者进入田野前已经由社工与志愿者完成,1本时光相册由研究者进入田野后与社工与志愿者共同完成。时光相册的制作过程一般包括社工和志愿者根据生命回顾的访谈提纲与老人及其亲友进行多轮对谈,期间老人和亲友会在社工和志愿者的协助下,根据访谈内容和自身生命历程的时间线筛选相对应的照片。之后社工和志愿者将照片与文字内容整理成册,打印初始版本交予老人或亲友进行确认,最终经过修改完善,定稿后打印最终版本赠予老人及其亲友。通常,完成一本完整的时光相册需要耗时一个月及以上的时间积淀,期间社工和志愿者也会根据老人的疾病发展情况动态调整制作的进度。
虽然在研究者调研期间,F社区医院安宁疗护病房接待的生命末期老人有近30位,但完成且能作为研究样本的相册或回忆录仅有3本。原因在于,并非所有处于生命末期的老人都有机会或意愿完成时光相册。正如生命回顾强调其适用于对这一实践“感兴趣或有参与动机的、患有威胁生命疾病、处于生命末期的患者。”[4]而并不适用于太虚弱,认知能力有限,不能提供有意义、反思性的回应的患者。同样地,时光相册的制作与完成一方面需要老人一定的语言表达能力和身体体力支撑,一些老人在进入生命末期后疾病发展迅速,身体机能下降,很快就进入到无法语言表达和昏迷的状态,因而并没有机会制作;另一方面,需要老人与家属有意愿、相互支持和配合才能完成。老人与家属不感兴趣、排斥参与,或家属由于本职工作或照护事务的繁忙没有时间和精力协同老人制作,都会使得时光相册无法完成。
之后,研究者针对这3本时光相册的制作过程、内容、作用和意义,对参与制作或浏览过时光相册的老人的家属、医护、社工和志愿者展开半结构化深度访谈。所有访谈均采用面对面形式,每位访谈对象的访谈时间在30分钟到2小时之间,遵循“最大信息差异饱和原则”,最终访谈25人。考虑到研究伦理问题和保护受访者的个人隐私,研究隐去其真实姓名,用英文字母为其编号。访谈对象的基本情况见表1。需要说明的是,考虑到研究伦理和生命末期老人身体状态的不稳定,研究并未对躺在病床上、处于生命末期的老年人进行结构化访谈,以志愿者身份与老人们日常的交谈以及其中老人对时光相册的感受和看法成为研究一手材料的来源。
三、研究发现
(一)“慢”的共同选择:生命末期纸质时光相册实践何以生成
安宁疗护实践强调跳出传统只关注效率和速度的抢救式医疗理念,尊重生命原本的进程,让患者在生命最后阶段感受到爱与尊严。[7]基于这一理念,在祥和与安宁的环境中慢慢过、实在感受,便成为安宁疗护病房中老人、家属、医护和社工等不同主体共同的追求。他们认为纸质时光相册,而非数字相册,正是实现生命最后一程上述生活目标的关键载体。
在临终老人与家人看来,数字形式的记录是碎片、虚拟且冰冷的,他们更倾向于选择能够实际触摸、翻阅并在家庭中流传的实体时光相册。拍视频记录总觉得那是一次性的、碎片化的,不知道最后会做出个什么东西。但你一说要给我做一本能翻能看的相册或回忆录,我就知道是什么。(F1-XG)数字记录以二进制代码的形式存储于云端或硬盘,是一种“看不见、摸不着”的虚拟存在。[25]191而纸张的可触摸性唤起了更原初的身体参与感,使记忆不再是视觉上的“观看”,而是全身心、有温度的“感知”。[18]在生命末期的语境下,这种物质性差异尤为关键。死亡是人类最根本的不确定性,[26]14临终者面临的不仅是身体衰退,更是存在的飘摇。纸质相册的物质稳定性恰恰以实体的方式宣告“我曾真实地活过”,在生命终点处实现对虚无感的超越。
同时,数字记录的最终目的多数指向网络分享和收获认同,而家人生命末期所形成的时光相册多属于家庭内部的记忆。因而,传播范围有限且更为稳定的纸质相册便成为家人更倾向的选择。这是我们家庭的回忆,不想被别人打扰和评价。这种纸质版的就是在我们家庭内部或亲朋好友间传阅一下,制作起来大家都没觉得什么负担。(M7-JP)José van Dijck认为,数字平台的设计初衷即在于将私人表达转化为可分享、可量化的公共内容,其底层架构通过“点赞”“评论”等功能将社交互动与外部认同深度绑定。[27]125而纸质相册的物质封闭性使其无法被轻易复制或扩散,更依赖于物理空间的有限传播。因而,数字媒介将记忆推向公共展演,纸质媒介则将记忆守护于私密领域,在生命末期这一特殊时刻,后者更契合家庭记忆与情感的记录保存。
对于作为医院治疗与服务方的医护、社工和志愿者而言,纸质相册是临终情境下最能让老人和其家人真实表达自我的媒介形式,亦是最贴合其安宁疗护工作理念和工作量的选择。一方面,数字媒介蕴含传播形式的流动化和个体对外部关注的渴望,这些特性容易引发临终老人和其家人的“被中介化”焦虑。生命末期很多老人和家人会介意拿视频记录,也会更紧张,还会有表演的成分在,说不了这么多真实的内容。(F16-WL)纸质相册则消解了被他人围观、评价与表演的压力,使得生命回顾这一敏感且私密的临终对话更容易在彼此信任的场域中慢慢展开。另一方面,数字形式的记录具有更高的剪辑和编排门槛,需要制作者消耗更多精力在技术形式上。这既增加了医护、社工和志愿者的工作量,又与安宁疗护强调关注人而非形式的理念有所冲突。做时光相册重在慢慢回忆和真实对话的内容与过程,不在于酷炫的形式,这是安宁(疗护)实践中对人关注的核心。(F15-ZM)
(二)“慢”从何来:时光相册的介质之“慢”与人的主动“减速”
在生命末期情境中,纸质时光相册作为多方主体共同选择的媒介形式,不仅源于其能够承载生命回顾与情感表达,更在于其呈现与生成的“慢”特质。研究发现:内嵌于纸质相册物质性中的时间与空间之“慢”,构成这一“慢媒介”实践的基础;而人在时光相册共创过程中的主动“减速”,则进一步放大并稳固“慢媒介”的中慢经验,使之成为一种被有意识生产的媒介状态。
1.介质之“慢”:实体物的时间重量与空间陪伴感
从媒介物质性层面来看,时光相册的“慢”根源于其作为纸质介质所固有的时间与空间感知属性。媒介并不是中性的,而是基于自身的物质技术特性存在时空偏向和感知偏向。[28]53纸质相册作为可触摸、可安置的实体物,老人与家属在制作和翻阅时光相册的过程中,会产生一种时间和空间被拉长、放慢的感受。
在时间维度,纸质时光相册所具有的“线性慢”物质特性与临终者面临的“生命倒计时”形成深刻张力。纸质相册以线性结构组织照片与文字,其在生产、编辑、传播层面呈现出不可加速的特征,成册后相册的物质重量亦成为时间与岁月的重量,这种“迟滞性”使得个体进入一种更为缓慢的节奏之中。家属F6-TM表示:拿到这本相册的时候,我第一反应是“沉”。不是那种拿不动的沉,是那种你能感觉到这里面装的是妈妈一辈子的经历。感觉几十年的时间突然有了重量。与此相对应的是,从确诊不可治愈疾病起,临终者的生命时间感知便从以出生为起点的累积计时,逆转为以死亡为终点的倒数计时,个体被迫进入被动等待与消耗的时间结构之中。[29]此时,时光相册的“线性慢”恰成为一种对“等死时间”的柔性抵抗,推动临终者重新进入与生命历程本身相契合的、缓慢而连续的“生命时间”。它并非让临终者以对抗的方式否定死亡的必然性、被动等待或消耗剩余的生命时间,而是通过一种可自主掌控的、缓慢感受的创造性实践,将临终者整体的生命时间“慢慢摊开”“循序渐进地梳理与告别”(F1-XG、M2-PS),使其充分获得时间体验的密度、质感与延展性。
在空间维度,与家庭相册相似,时光相册通常被放置于床头、书架或家庭公共空间中,成为一个稳定且持续存在的物理对象,[13]这种稳定与持续的在场给予老人与家人空间被延展的“慢”感受。同时,纸张的触觉及其延伸而来的温度、阻力与声响,共同构成了一种“本真性”的空间感知路径。[18]时光相册既是老人最后时光的陪伴物,亦是身边陪伴者和照护者的陪伴物。F21-FH表示,有时来探望和陪伴老人的亲友或志愿者不知道该与老人聊什么,就会与老人一起翻阅和回忆时光相册。尤其是当老人进入深度昏迷、无法言语的阶段,其也会将时光相册视为慢慢陪伴、走进老人并与之心灵交流的契机。基于此,时光相册的物理在场于安宁病房生成一种可回溯、停留与沉浸的“慢”空间。当老人离世后,时光相册亦带给家人稳定的空间陪伴感:妈妈走后,我把相册放在床头柜上。每次看到它在那里的样子,抚摸着它,就觉得妈妈还在,会很安心。(F6-TM)
2.人的刻意减速:制作者对慢、深、真的主动实践
技术物之“慢”并非仅来源于技术的某种固有属性,而是产生于一系列的文化操作。[23]时光相册的“慢媒介”属性不仅来源于“纸”这一媒介物的时间与空间特性,更来自老人、家属和社工在时光相册共创实践中的刻意减速。在此基础上,时光相册的共创从快、多、新转向慢、深、真的实践形态,“慢”逐渐成为一种共享的价值取向。
在这场被“做慢了”的媒介实践中,各方主体往往会有意延展访谈与回忆的内容,避免一次性完成任务式、服务于效率目标的操作,而是通过多次对谈、照片和内容反复筛选与修订的持续性过程,让生命叙事自然展开。对于老人和家属而言,时光相册是一件需要时间沉淀、家庭成员共同投入情感的事情,即使所剩的生命时间有限且不确定,他们依然会将回忆和讲述的过程放缓。老人F3-ZY表示:到这个阶段了,时间反而变得特别珍贵,不是用来赶事情而是用来好好过的。做时光相册也是,想慢慢回忆和反思。特别是对家属来说,他们会强烈感受到陪伴至爱之人时间的有限性和紧迫感,因而更希望最后的时间能慢下来。家属F5-ZJ表示,感觉做完回忆录妈妈就会离开自己,所以会希望做时光相册不要赶进度,过程能尽量详细和慢一些,好让告别的时间节点来得更慢、更晚。
对于全程主导和推动时光相册制作的社工与志愿者而言,虽然时光相册的主体内容基于生命回顾的框架式问题展开,但其实践的过程并非流程化的,而是一种对老人生命故事探索式的“对话”。参与时光相册制作的社工F16-WL将这一过程称为“探索和品读老人这本‘书’的历程”—我像是一位书友或书的粉丝,带着好奇,期待每一次对谈……结束后我也会给他们留一两个第二天要聊的话题,老人们会觉得最后的时光也是慢慢过的、有期待的。因而,社工与志愿者通常会主动降低制作时光相册流程的操作强度,为老人和家人保留充分的回忆与表达空间;家人也会在参与过程中调整自身节奏,从“完成一件事”转向“陪伴一个过程”。
正是在老人及家属主观意愿与多方主体共同实践的主动干预下,时光相册的“慢媒介”属性得以生成。这种共创过程中的“刻意减速”,反映出“慢”媒介不是某种静态的属性,而是特定技术与文化实践共同作用的结果。[20]
(三)“慢”何以疗愈生命:时光相册中的尊严重建、哀伤过渡与自我安顿
由媒介物质性与共创实践共同生成的“慢”,并未停留于媒介使用层面的节奏转换,而是进一步成为生命末期意义生成与关系维系的重要实践机制。研究发现,这种由媒介物质性与共创实践共同塑造的“慢”,分别在老人、家属以及非亲缘阅读者身上呈现出不同但彼此关联的生命疗愈效应。
1.老人尊严的“慢”生成:在自我生命叙事中重建意义
以死亡为基点的倒数计时,使老人的临终阶段被简化为等死的过程,也加剧了其本就容易产生的“无用之人”的身份感受。[5]时光相册这一“慢媒介”实践则帮助老人在梳理过往经历、提炼生命高光时刻的过程中,重新建构起老人的生命尊严与意义感。
“慢”为老人的尊严生成提供了必要的时间与参与条件。老人在生命末期往往被置于高度依赖的照护结构之中,其行动能力、决策权与社会功能不断弱化,容易陷入“被照顾者”“被消耗者”的角色定位。[30]37而时光相册的制作并不要求效率、体力或即时反馈,允许老人依据自身身体与心理状态,在多次、反复对谈中逐步参与生命叙事的建构。这一“慢”过程让老人获得了对自己“一生如何被讲述”的主导权,成为老人生命末期尊严的重要来源。罹患乳腺癌、作为时光相册C1主人公的F1-XG坦言,原本强烈的病耻感和“等死”的消极情绪,在这本相册的完成过程中得以消解,使她重新感受到被尊重和认可:一生的记忆和反思在慢慢诉说、补充和修订的过程中逐渐清晰和完整。在这本相册中我真正看到了“我”,我是这本“书”的主人公,原来我这一辈子没有白活。基于此,源于时光相册“慢媒介”实践的尊严感建立,老人进一步建构起生命末期的生活秩序和生命意义,而非一味地沉溺于命运不公和自我否定。
2.家人哀思的“慢”疗愈:从丧失到在场的情感链接
对于家人而言,当至亲由临终过渡到死亡,生者的身份也由家属转变为丧亲者。在此情境下,时光相册这一“慢媒介”成为老人离世后承载亲人漫长思念与回忆、与老人进行持续情感链接,进而“慢”疗愈自身哀伤的关键介质。面对巨大的丧失,丧亲者的哀伤处理与疗愈问题是死亡传播与家庭传播的关键议题。[31]亲人的离世其实不是一场滂沱大雨,而是一场永远下个不停的绵绵细雨,生活的每一天哀伤如影随形。而这本相册就是当雨下起来的时候的一把伞。(M10-HZ)此时,时光相册便成为家属持续寄托和缓慢疗愈哀思的庇护场。
时光相册承载了至亲一生的生命故事与回忆,成为家人在老人离世后与老人重新链接进而缓慢疗愈丧亲哀伤的基础。一方面,实体照片与文字让回忆场景再现,给家属提供了一种与老人共同“在场”进行跨时空对话的场域。有研究发现,家庭中逝者照片能够营造出逝者在场的感觉,维系并延续着多元的家庭想象与对逝者的记忆。[32]131-146也有家属表示:这本相册给了我很大的安慰,也是我能慢慢疗愈自我、抚平哀伤的重要力量。(F16-WL转述F1-XG女儿的描述)另一方面,时光相册渐进地弥补了家人与老人未尽的临终沟通的遗憾。既有研究发现,未尽的临终沟通更易让家属产生遗憾与愧疚,更难走出哀伤的情绪。[33]但正如志愿者M23-JG所观察到的,多数家庭无法在老人的临终阶段以平静的心态开展临终沟通,尤其是在中国的文化语境下,生命末期在家庭中直接言说死亡、表达爱意、歉意与谢意十分困难。此时,时光相册便成为一种家庭链接的温和桥梁,[14]让未尽的情感得以在另一个时空延展和补足。家人在老人过世、情绪相对平静后翻开这本相册,能更理解老人在临终时的所思所想,也更从容、慢慢地走出哀伤。(F20-WX)
3.非亲缘的“慢”赋能:在他人生命经验中回照自我
在现代社会加速逻辑的裹挟之下,个体的生活被置入一条无休止的竞速赛道。长期的“内卷”、延宕的工作时间和结构性焦虑,使得更多人为了追赶社会时间、适应社会节奏而“不敢停下来”,以避免被社会淘汰。[34]时光相册中临终老人经过生命洗礼沉淀而来的“慢”经验和不同于日常媒介消费节奏的“慢”阅读体验,恰为处于加速生活中非亲缘的阅读者提供了一种自我反思与内心安顿的可能性,形成自我生命的“慢”赋能。
时光相册的非亲缘阅读者会将其称为“缓慢回照自己人生的镜子”。他们通过老人的临终视角,循序渐进地进入一个与自身生活形成强烈反差的场域,形成以终点反观起点的主体性反思。这种“反差”不仅来自老人叙事内容的深刻厚重,也来自阅读过程本身的节奏转换。阅读者会在逐页翻阅临终老人的生命感悟中停留、回望与沉思,跳脱出当下社会竞速带来的“内卷”式社会时间和即时反馈的媒介时间,进入一种与临终老人共享的生命时间。用心慢慢地翻阅才发现原来那些在日常生活中被无限放大、让人“内耗”和纠结的琐碎情绪和小事很多人都遇到过,放到生命的长河里根本不算什么。(F20-WX)相比于网络中的“鸡汤”或现实中亲友的建议,这种“以终为始”的“慢”经验与“慢”阅读方式对于非亲缘的阅读者而言反而具有更强的可信度和震撼力。在一些“萍水相逢”的阅读者看来,虽然很多道理他们曾在网上获知或被亲友告知,但源于濒死之人而非健康的、处于生命常态的人所娓娓道来的生命经验,更显得真诚和触动人心。其中,“慢”的形式本身赋予了内容以“真诚”与“纯粹”的质感—它不是被快速消费的信息,而是在缓慢的时间中逐渐展开的生命在场。
(四)“慢”的另一种可能:拒绝制作时光相册与生命叙事的主动留白
然而,上述生命疗愈的意义生成并非“慢媒介”实践的必然结果。本研究亦发现,一部分老人拒绝制作时光相册,甚至主动销毁过去的照片与书信,为生命叙事“留白”;部分家属也会在情感上持续延宕、回避或中断相册制作的进程。不做时光相册同样构成了一种另类的生命叙事与媒介选择,这种选择和行动亦是生命末期老人与家人“慢”实践的另一种可能。相较于既有研究多强调“慢媒介”在对抗加速、促进疗愈中的积极功能,本研究进一步揭示,“慢”在生命末期的情境中蕴含着疗愈与负担并存的深刻张力:它既可能提供延展情感与沉淀意义的空间,也可能放大痛苦与创伤体验,从而成为一种需要主动消解的羁绊。
1.被动排斥“慢”回忆:“慢实践”的情感负荷
对部分老人及其家属而言,时光相册所要求的“慢”,首先意味着承认并接受生命即将终结这一事实。在这一情境中,抗拒往往首先针对的是“回顾与总结一生”这一内容性行为,而非“慢媒介”形式本身。当老人或家属在心理上尚未准备好进入这一阶段时,制作相册被理解为一种触发情感压力的“告别仪式”。做时光相册好像就是直接宣判了老人生命即将结束,要把一切都整理好和大家告别了。(F17-WY)同样地,对于家属而言,接受与老人“道别”的事实是困难且残忍的,即使他们认同时光相册对老人和家庭的积极意义,也会在心理上下意识推迟这一行动。
但同时,部分排斥制作时光相册的原因指向“慢实践”方式本身,揭示了“慢媒介”理论中常被忽视的负面张力。与日常对话或零散回忆不同,时光相册需要在较长时间内反复回忆、持续对话和逐步整理生命经历,这种“慢实践”过程可能放大情绪压力。当生命历程中存在未被修复的创伤性经历时,反复回忆可能带来心理负担。如果生命历程中有一些不愿意多提的经历,他们也会比较排斥做这种需要长时间段、多次对话慢慢回忆的相册。(M23-JG)此时,“慢”对话的过程不再是疗愈的节奏,而成为痛苦的持续延宕。这一发现对“慢媒介”理论形成了重要补充:“慢媒介”的“减速”并不天然具有疗愈性,其效果高度依赖于使用者的生命经验与心理状态;对于创伤个体而言,“慢”甚至可能转化为情感负荷的来源。遗忘与拒绝反而成为老人建立生命末期内心秩序的一种策略性选择。
2.另一种方式的“慢”:生命叙事的主动留白
与被动排斥不同,研究中还发现一种更具主体性的选择:部分老人并非无法面对死亡,而是主动选择在生命的最后阶段慢慢销毁过往的照片与信件,在自我“断舍离”的过程中以另外一种形式回顾自己的人生。这种“主动留白”并非拒绝“慢”,而是以“消解媒介”的方式实践另一种“慢”。主流“慢媒介”理论强调通过物质媒介的留存来抵抗加速社会的遗忘,将意义锚定于可触可感的实体之中。而部分临终老人的选择则恰恰是通过消解媒介物、主动留白,让记忆在缺席中缓慢沉淀,以获得更为本真的“慢”时间体验与意义安顿。
志愿者F22-MC了解到,一些老人会认为“时光相册即使够慢够详细,但仍然没有办法真正还原我这人和我这一生”,担心这种整合的、线性的叙事方式会有失偏颇,无法涵盖其生命经验的复杂性和流动性。他们会在整理和销毁过往照片、信件与其他物件的过程中形成自我的“慢”对话与生命意义的“慢”思考。此时,“慢”不再表现为媒介的留存与反复翻阅,而是体现为一种从容的“放手”—在缓慢的整理与告别中,让生命意义摆脱媒介的固化,回归到沉默与缺席中持续生成。同时,老人能够考虑到生者哀伤的情绪处理,从而给生者以“留白”的善意。一些老人会担心留下这些物件让家人不好处理;也不想让亲人看到这些东西的时候再想到他们,勾起伤心痛苦的回忆或亲人已逝的哀伤。(F14-XT)在老人看来,这种“留白”给予了生者在哀伤处理过程中更大的情感自由度和诠释空间,避免了由媒介物所带来的持续性情感锚定。这体现了对媒介之“慢”的另一重理解,即真正的陪伴或许不在于媒介物的持续在场,而在于给予生者不被打扰、让哀伤以原本节奏慢慢消解的时间与空间。“留白”不是对慢的否定,而是对慢的深化—它让意义从媒介的“固化”走向“弥散”,让时间从媒介的“延长”走向“沉淀”。
这种选择主动“留白”而非做时光相册的实践方式并非是对生命意义的否认,而是另一种去物质化的“慢”实践:它拒绝通过持续可触的媒介物来延展时间,而是让记忆随时间自然沉淀与变化。生命意义不再被固定于某一媒介对象之中,而是在沉默与缺席中持续生成;“慢”也未必总是与媒介物的留存绑定,有时恰恰通过对媒介的消解,个体转向一种更趋安宁、贴近生命本身的时间体验与存在状态。因而,本研究对“慢媒介”的理解超越了“通过留存抵抗遗忘”的单一路径,揭示出其内部存在两种潜在取向:一是通过延展与留存,使情感得以持续生成;二是通过消解与留白,使个体免于被过度锚定于既有记忆之中。“慢”并非必然导向更多记忆与更强连接,而是在不同生命情境中呈现为“延展”与“松绑”的双重机制。
四、结论与讨论
“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美。”生命终章的尊严与安详,恰需特定的媒介形式与实践予以承接和传递。本研究通过阐释不同主体选择纸质相册的实践共识,“慢”从何来的生成机制,“慢实践”的意义和边界的逻辑链条,揭示了“慢媒介”在生命末期情境中的完整实践图景。它既是一种被共同选择的媒介形式,也是一种被主动生产的实践状态;既承载着尊严生成、哀伤疗愈与意义建构的积极功能,也包含着情感负荷与主动留白的另类可能。
安宁疗护作为一种在生命末期最大程度维系个体尊严的临床实践理念与形态,其发挥作用的关键亦内嵌于媒介的物质属性与共创实践之中。媒介并非外在于生命的工具,安宁疗护的临床实践效果高度依赖于其媒介形式与介入方式的“适宜性”—即是否契合临终者及其家属的身体状态、心理感受、感官偏好与对情感、意义及尊严的特定需求。正如“适宜媒介”理念所强调的,媒介选择应跳出媒介技术本位,关注人自身意愿、需求和既有能力,寻找和设计适合于个体的媒介形态和应用方式。[35]它将媒介选择从技术属性的优劣比较,转向“人—媒介—生命情境”的动态适配过程,强调媒介如何在特定生命阶段中参与时间节奏的重构、关系结构的再组织以及意义的生成。由此,“适宜媒介”不仅回答“用什么媒介”,更指向“何种媒介实践能够承载何种生命状态”。
同时,我们将“慢媒介”引入生命末期这一高度时间压缩、情感密集的独特情境中,拓展了“慢媒介”的概念内涵与应用边界。“慢”并非只是对加速社会的文化姿态或价值宣言,而是在生死边界处主动显现出的人的根本性需求并基于此主动实践与调适的结果。“慢”也并非纸质媒介的固有静态属性,而是一种在“人—媒介—情境”互动中,通过多元行动者有意识地放弃效率、延宕完成而共同生产出来的关系状态和实践价值。这使得“慢媒介”的概念从对媒介形态的静态描述,转向一种对生成性与过程性媒介实践的动态分析,使其成为一种可被经验研究验证的实践机制,而非仅停留于规范性批判概念。在“慢”的功能与意义层面,“慢媒介”并非仅停留于信息传递与记忆保存功能,而是更直接地介入并塑造深层意义生成过程,为“慢媒介”研究打开具有深刻人文关怀与生命哲学意涵的新维度。更重要的是,本研究揭示了“慢媒介”内在蕴含的疗愈与负担并存的深刻张力:它既可能通过延展情感、沉淀意义整合生命,亦可能因“慢”体验成为一种需要主动消解的情感负荷。因而,“慢”的实现路径并非依赖于“留存媒介”的单一模式,亦可通过主动留白、消解媒介物获得更为本真的生命体验。这一发现将“慢媒介”理论从对媒介物存续的单一关注,拓展至对“慢”作为一种与生命节奏相契合的存在方式的深层理解。
在数字化与智慧养老不断深化的当下,技术往往被视为弥补照护人力不足的关键手段,聚焦于效率提升与功能替代,趋向于更高效、更智能的单一方向演进,[36]却相对忽视了老年人对尊严、关系与意义的深层需求。以纸质时光相册为代表“慢媒介”实践则启示我们,中国老龄化社会发展与老年人技术选择需要适配老年人在不同生命阶段与状态下的感知能力、情感需求与叙事节奏,而非以技术先进性或功能集成度作为主要判断标准。尤其是人的生命终末期,真正稀缺的并非更快或更智能的技术,而是能够承载缓慢告别、深度共在与尊严意义沉淀的媒介条件。支持临终者及其家属在有限时间内维系尊严、建立情感联结、重建生命意义将变得愈来愈重要。可以预见,未来安宁疗护的需求将随着中国老龄社会的深化和人口死亡高峰的到来而进一步扩大。“人生在世,生死大事”,如何推动媒介技术真正有温度地服务于生命末期安宁疗护实践中的尊严维护与意义建设?让技术为生命终点保留一片可以“慢下来”的意义空间?亟须我们回应。
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作者单位:
申 琦 复旦大学银龄未来教育部哲学社会科学实验室、复旦大学老龄研究院、复旦大学 AI 向善与数智养老研究中心 上海 200433
王 楠 ( 通讯作者) 复旦大学银龄未来教育部哲学社会科学实验室、复旦大学老龄研究院